张家港新举措关爱“玻璃人”，急用药最快1小时送上门

“手机上进行远程问诊，不到1小时，药就送上门了！”

近日

张家港后塍街道金成小区居民何亚娟

通过“云服务”

足不出户就为患有血友病的儿子

买到了凝血因子

这是张家港深化

罕见病关爱机制的又一举措

通过“医生远程问诊+电子处方流转”

让罕见病急用药

最快1小时被送上门

血友病是一种罕见的遗传性出血性疾病，患者受一点小伤就会血流不止，甚至出现生命危险，血友病患者因此被称为“玻璃人”，今年30岁的顾祺就是其中一名。30年来，顾祺都被困在“针头”中，随着病情的加重，如今已经行动不便。

“每周都要注射凝血因子，这样才能保证他相对正常的生活。”作为一名血友病患者的母亲，何亚娟算了这样一笔“辛酸账”。“以前平均每个月要去苏州三次，来回路上加上转车要4小时，去医院看病、排队取药要1小时，因凝血因子需避光冷藏，所以还要带上10几个冰袋。”何亚娟告诉记者，路上她和丈夫还要小心翼翼地保护顾祺，就怕他磕着碰着受伤。

今年2月底，张家港市医保局启动对全市血友病患者的摸排工作，首批摸排到10名“玻璃人”，在了解到他们配药难的问题后，市医保局与定点医药机构对接，让机构采购相关药品，并提供送药上门服务，顾祺是全市首位享受到该服务的患者。当天，他因需紧急用药，通过微信与市第一人民医院血液科主任医师徐敏视频问诊，徐医生根据顾祺的情况，为其开具电子处方。很快，处方单流转至润天药房，药房工作人员将12瓶凝血因子冷链配送至顾祺家。“现在还能实现现场医保结算，像今天配送的药物是4400元，医保报销后，患者只需自付199.8元。”润天药房经理黄金红介绍。

“以后，我们再也不用为配药东奔西跑了，还有了‘一对一’的专家，可以随时问诊！”何亚娟感激地说，罕见病关爱机制切实帮他们解决了大难题。

“我们从医保专家库中遴选了临床经验丰富的医生，为血友病患者提供在线诊疗，实现了从问诊、开方、送药，再到结算的全流程服务。”市医疗保障基金管理中心审核科科长吴海燕介绍。

张家港市医保局还将为血友病患者

提供康复服务

为其家属链接岗位资源

不断拓展和完善血友病患者的需求清单

为患者及其家庭送去

更实在、更长久的帮扶

编辑：小尹