张家港为“玻璃人”架起生命通道，急用药最快1小时送上门！

“视频问诊不到1小时，救命药就送到家了！”近日，张家港市后塍街道居民何亚娟通过手机完成远程诊疗，足不出户就为患有血友病的儿子顾祺买到了凝血因子。这是张家港深化罕见病关爱机制的又一举措，通过“云问诊+电子处方流转”让罕见病急用药最快1小时被送上门。

血友病作为遗传性出血疾病，患者轻微受伤便可能危及生命。张家港摸排发现，像顾祺这样的“玻璃人”需每周注射凝血因子维系健康。“以前平均每个月要去苏州3次，来回路上加上转车要4小时，去医院看病、排队取药要1小时，因凝血因子需避光冷藏，所以还要带上十几个冰袋。”何亚娟的感慨道出了罕见病家庭多年奔波之苦。

民有所呼，政有所应。张家港市医保局于今年2月启动专项摸排，首批锁定10名血友病患者需求，联动定点医药机构，并提供送药上门服务，顾祺是张家港首位享受到该服务的患者。

当天，顾祺通过微信与张家港市第一人民医院血液科主任医师徐敏视频问诊，徐敏根据顾祺的情况，为其开具电子处方。很快，处方单流转至润天药房，药房工作人员将12瓶凝血因子冷链配送至顾祺家。“现在还能实现现场医保结算，像今天配送的药物是4400元，医保报销后，患者只需自付199.8元。”润天药房经理黄金红介绍。

这一机制背后是民生服务的精细化升级。“我们从医保专家库中遴选了临床经验丰富的医生，为血友病患者提供在线诊疗，实现了从问诊、开方、送药再到结算的全流程服务。”张家港市医疗保障基金管理中心审核科科长吴海燕介绍。

下一步，张家港市医保局将为血友病患者提供康复服务，为其家属链接岗位资源，不断拓展和完善血友病患者的需求清单，为患者及其家庭送去更实在、更长久的帮扶。